La comunicación, clave para la visibilidad de los pacientes crónicos

La EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica) afecta a unos 3 millones de personas en España. Pero es una gran desconocida. ¿Los motivos? Influye, evidentemente, el hecho de que cuatro de cada cinco personas con EPOC desconozcan que la tienen. Pero los pacientes y los profesionales sanitarios coinciden en apuntar otra causa: el déficit de comunicación. 

Para un enfermo de EPOC es difícil transmitir por qué hay que tomarse en serio lo que le pasa. Incluso a su entorno más cercano. La calidad de vida empeora de una forma drástica y los problemas se multiplican. Me lo contaban hace pocos días pacientes como Iñaki Morán durante la emisión del evento que organizó FENAER (Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias) con motivo del Día Mundial de la EPOC. Iñaki, trasplantado bipulmonar por EPOC y vicepresidente de FENAER, reconocía que un enfermo de EPOC suele sentirse solo:

«Los amigos y los vecinos no llegan a entender qué es lo que te pasa, porque aparentemente, sobre todo al inicio de la enfermedad, te ven saludable. Y que no puedas subir cuestas, coger pesos, subir escaleras o que tengas que parar muchas veces al andar porque te fatigas… todo eso no lo entienden».   

Lucía García, paciente con EPOC genético por déficit de ALFA 1, ve como «bastante limitante» el tener que ralentizar su ritmo de vida en cosas que antes le parecían normales: «A mí esto personalmente me cuesta bastante. Me gusta ser una persona independiente», nos confesaba. A Lucía le diagnosticaron EPOC hace solo un año y «todavía» puede hacer bastantes cosas, pero en un estado tan incipiente ya siente «soledad e impotencia» ante la dificultad de que su entorno entienda cuáles son ahora sus limitaciones: «Es muy difícil que alguien que te veía como una persona activa y muy dinámica de pronto comprenda por qué te paras, por qué dices que no puedes hacerlo, por qué no haces actividades que antes te entusiasmaban…». 

Esther Gamarra es una persona muy popular entre los enfermos de EPOC, gracias a su papel protagonista en el documental La Bicicleta de EstherEn él podemos ver cómo vivir pendiente de una máquina de oxígeno hace que todo sea más difícil, «por la sensación de falta de aire». En el evento, describía de una forma muy gráfica el día a día de un paciente EPOC: «La mente va más rápido de lo que van tus piernas». Esther debe esforzarse para respirar correctamente y eso limita mucho su vida y la de la gente que la rodea, su marido e hijos. Parece sin embargo que ninguna dificultad puede con sus ganas de llevar una vida plena: «Nos ha gustado mucho viajar y ahora es otra limitación más. Pero hay que tirar para adelante, el camino se hace andando, que la vida es preciosa y uno tiene que ser activo y positivo».

El académico y político Ángel Gabilondo, el periodista de Deportes Cuatro Ricardo Reyes y la actriz Fátima Baeza tuvieron la ocasión de plantear sus dudas acerca de la EPOC a Esther, Lucía e Iñaki, en este evento realizado en directo desde las instalaciones de Medicina TV. El Dr. Julio Ancochea (Neumólogo. Hospital Universitario La Princesa) aportó sus conocimientos científicos y habló de la «gran paradoja» que supone la situación de esta enfermedad en España: «La EPOC, pese a su gran impacto económico y social, sigue siendo la gran desconocida. Y eso no podemos permitirlo».

¿QUÉ ES EL DÉFICIT DE ALFA 1?

Precisamente, para contribuir a hacer de la EPOC una enfermedad más conocida, pude participar como formador en unas sesiones dirigidas a miembros de ALFA 1 ESPAÑA, una de las asociaciones integradas en FENAER. El déficit de Alfa 1 Antitripsina, una proteína que se produce en el hígado y que tiene la función de proteger los pulmones, provoca enfermedades pulmonares y hepáticas. Es una enfermedad rara y, como ocurre con la EPOC, infradiagnosticada. De mi participación en las clases extraigo estas conclusiones:

LOS PACIENTES DEBEN MEJORAR SUS HABILIDADES DE COMUNICACIÓN

Como en cualquier otra enfermedad, la comunicación es importante. Para Elena Goyanes, directiva de Alfa 1 España, el empoderamiento del paciente crónico «pasa inexorablemente por ser capaz de desarrollar sus capacidades de comunicación». Un paciente con una enfermedad crónica debe «comprender y conocer el entorno, sus derechos, la enfermedad que le afecta o las interioridades del propio sistema sanitario», pero todo eso, añade, «no es siempre suficiente». Por eso debe mejorar sus habilidades de comunicación, para adquirir «un mayor control sobre las decisiones que afectan directamente a su salud”.

LOS PACIENTES SABEN CÓMO SE SIENTEN… PERO NO TODOS SON CAPACES DE TRANSMITIRLO

“Los pacientes con enfermedades raras se ven demasiado a menudo en situaciones en las que deben defenderse, reclamar, exigir e incluso hacer públicas sus dificultades, o las injusticias que padecen», asegura Elena. Todos los enfermos crónicos saben cómo se sienten, pero no todos saben transmitirlo y eso es frustrante: «Poner a su disposición una serie de herramientas que faciliten esta comunicación ha sido uno de los objetivos fundamentales del programa”.

LOS PACIENTES NECESITAN «CONECTAR» CON LOS PROFESIONALES SANITARIOS

La relación que establecen los pacientes con patologías crónicas con los sanitarios es diferente a la que pueden tener otras personas: «Cuando se trata de una condición rara, como es el caso del Déficit de Alfa-1 Antitripsina, la calidad de esa relación resulta determinante para la salud física y mental de los pacientes, sus familias y cuidadores. Si existen dificultades de comunicación esta conexión puede que nunca llegue realmente a establecerse. En esas situaciones, el mayor perjudicado será siempre el paciente».

Para saber más, puedes ver la grabación del acto del Día Mundial de la EPOC aquí: Evento Día Mundial EPOC

Actualización: 

El 10 de febrero de 2021 FENAER puso en marcha «Date un respiro», un podcast que se publicará semanalmente en las principales plataformas de audio y que, sin duda, contribuirá a dar un gran paso adelante en la visibilidad de los pacientes con patologías respiratorias.

Para escuchar el podcast: https://www.spreaker.com/show/dateunrespiro

 

Y tú, ¿qué opinas? ¿me lo cuentas en un correo?

2 comentarios sobre “La comunicación, clave para la visibilidad de los pacientes crónicos

    1. ¡Lourdes! Muchísimas gracias por tus palabras. Estoy de acuerdo contigo en que Elena es una gran profesional y persona.
      Te envío un abrazo.

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